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儿童疾病

作者: Steven D. Blatt, MD

严重的疾病可使儿童和家庭产生焦虑,即使这种病只是暂时的。慢性疾病,诸如哮喘、糖尿病、听力或视力障碍、脑瘫、致残性疾病通常导致更多情感上的痛苦。

应对疾病可能要经历痛苦,如进行各种检查、服药及调整饮食和生活方式。慢性疾病导致的频繁缺课经常影响儿童的教育。疾病和治疗的不良作用也可以损害儿童学习的能力。父母和老师对生病儿童的成绩的期望降低,但是对父母来说,重要的是要保持鞭策和鼓励儿童取得最好的成绩。

生病和住院剥夺了患儿和其他儿童玩耍的机会。其他的儿童可能会因为生理差异和不足拒绝或嘲弄患儿。由于患病,患儿可能变得扭捏和羞怯,尤其是当这些变化发生在儿童期和青春期,而不是在出生的时候。父母和家庭成员可能对儿童过度保护,而不是鼓励儿童独立。

你知道吗……

  • 有时一个家长承担的医疗负担和随即带来的不满,而另一个家长没有这种感觉。

慢性儿童疾病给父母带来了巨大的心理、经济、情感和身体负担。通常这些负担使得父母的关系变得紧张,也有的时候父母在共同努力以摆脱这些负担的过程中变得更加亲密。父母可能对儿童的疾病感到内疚,尤其是遗传性疾病、孕期的并发症所导致的时候,或由于意外事故(如机动车碰撞事故)或父母的行为(如吸烟)引起的。医疗护理费用可能比较昂贵,也可能导致父母丢失工作。有时候双亲之一承担起照料的重担,这可能引起照料者怨恨的情绪和与其他人隔绝的感觉。父母可能对提供医疗护理的人、他们自己、相互之间和他们的孩子生气,父母也会对孩子的疾病严重程度讳莫如深。情绪上痛苦使得父母难以对残疾或病重的儿童形成较深的接触。

父母常没有那么多时间照顾家庭中的其他儿童。患儿的同胞可能会怨恨患儿受到额外的关注,然后又因为这样想而感到内疚。患病的儿童可能会因为给家庭带来了伤害和负担而感到内疚。父母对生病的儿童可能过于宽厚,或不能一贯地坚持管教,尤其是在症状反复发作的时候。

即使在最好的环境下,住院对儿童也是一件令人恐惧的事情,只要可能,应避免住院。如果需要住院,时间应该尽量短,使用医院专供儿童使用的病房。在很多医院里,父母能够和他们的孩子住在一起,甚至在痛苦或令人担心的治疗过程中。尽管有父母在场,儿童在住院时经常变得更加依赖父母。

虽然一个儿童的疾病总是对全家造成压力,但是有一些步骤父母可以采用以减轻压力。父母可通过可靠的资料来源尽可能了解关于他们孩子疾病的知识,例如从孩子的医师和值得信赖的医疗资源处。从一些互联网上得到的信息并不总是正确的,父母应该将他们读取的信息同医师进行核实。医师通常向父母推荐支援团体或另一个曾经面对相似问题的家庭,从而提供信息和情感的支持。

儿童需要的服务可能包括医学专家、护士、家庭保健人员、精神卫生人员和其他服务机构的医疗和护理。患复杂的慢性疾病的婴儿需要一名主管来帮助协调对患儿的护理。患儿的医师、护士、社会工作者或其他专家都可担任主管。主管还能确保儿童接受社会技巧方面的训练及家庭和儿童都能接受适当的咨询、教育、心理和社会的支持,例如定期的病人保健。无论是谁协调护理工作,家庭和儿童必须是这个过程中的合作伙伴。

你知道吗……

  • 比起健康的孩子,父母可能会花更多的时间或是更宽松的心态对待生病的孩子,这就使那些健康的孩子感到不满并为他们的怨恨感到内疚。

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