死亡和濒临死亡

作者:Deborah M. Consolini, MD, Thomas Jefferson University Hospital
Reviewed ByMichael SD Agus, MD, Harvard Medical School
已审核/已修订 修改的 4月 2025
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看法 进行患者培训

多数情况下,儿童的死亡都发生在医院或急诊室(1, 2)。死亡可能发生在长期疾病之后,例如癌症,或突然且意外地发生,例如受伤、婴儿猝死或严重感染之后。

家庭常发现难以应对照料重病或濒死儿童的情感与现实压力。儿科姑息治疗、临终关怀或两者兼而有之对重病或临终儿童及其家庭可能特别有益(34)。姑息治疗及临终关怀人员可满足实际需求(如疼痛管理、家庭喘息照护)并为患儿及家庭提供情感支持(5)。

一个儿童的死亡对家庭而言是难以理解和接受的。对于父母而言,丧子之痛意味着他们必须放弃对孩子的一切期许,包括为孩子及其家庭规划的未来愿景。悲伤的过程可能同样意味着他们不能满足其他家庭成员的需求,包括其他的孩子。医护人员可以通过为家庭提供咨询并尽可能给予安慰来帮助他们(67)。对于经历儿童死亡的家庭,转介至擅长相关心理支持工作的精神卫生专业人员可能是恰当的选择。

儿童离世后

有些父母对孩子死亡的反应是迅速计划再次怀孕。与悲痛父母保持支持性关系的医疗保健专业人员可以考虑劝阻他们过快再次怀孕。对再次失去孩子的焦虑和恐惧可能使父母难以与新孩子建立依恋关系(8)。一个孩子死亡后再生一个孩子,其替代儿童综合征或脆弱孩子综合征的风险增高。

替代儿童综合征(又称“替代动力学”或“后续子女”)中,父母希望新生的孩子能够减轻他们的悲伤,填补失去孩子后留下的空缺,如果他们仍无法处理失去孩子的悲痛,可能会感到失望。这些未化解的情绪会对他们与新孩子的联结和养育能力造成不利影响。家庭中明显的替代动力学可能对后续子女的自尊、自我价值感和个体性产生不利影响。儿科医生及其他照护者应监测此类情感影响,并鼓励父母在必要时寻求咨询(9)。

脆弱儿童综合症中, 由于先前的失去,父母认为新生儿有行为、发育或医疗问题的风险,需要特殊的照顾和保护,以免受到潜在伤害(10)。

正在为失去孩子而悲伤并且也在努力与新孩子建立情感联系的父母需要知道他们的感受是正常的。如果他们的感受得不到认可,父母和孩子就有心理健康障碍的风险。下一次怀孕,无论何时发生,都应该是向前看而不是向后看。

儿童的家人或朋友死亡

许多儿童都经历过所爱的人死亡。儿童感知事件的方式(因而也是父母和医护人员的最佳应对方式)受其发育水平的影响。学龄前儿童对死亡的理解很有限。把这件事和先前经历的宠物死亡联系起来会比较有帮助。年长儿童更容易理解这种事。不应将死亡等同于入睡后永不醒来,因为这可能会让儿童害怕睡觉。

经验与提示

  • 当与孩子讨论死亡时,不应将其等同于入睡后永不醒来,因为这可能会让儿童害怕睡觉。

父母应该和卫生保健人员讨论是否让孩子去探访重病的儿童或成年人。一些儿童可能会表达出去探访临终的家庭成员或朋友的特定愿望。应该为孩子的探访做充分的准备,使他们就知道将要发生的事。同样,成人常犹豫是否应该带孩子去参加葬礼。这个决定应该根据个人情况而定,尽可能与孩子商量。当孩子参加葬礼时,应有一个亲密的朋友或亲戚陪着,并全程提供帮助,如果有必要,应允许孩子离开。

参考文献

  1. 1.Nilsson S, Öhlén J, Nyblom S, Ozanne A, Stenmarker M, Larsdotter C.Place of death among children from 0 to 17 years of age: A population-based study from Sweden. Acta Paediatr.2024;113(9):2155-2163.doi:10.1111/apa.17308

  2. 2.Gibson-Smith D, Jarvis SW, Fraser LK.Place of death of children and young adults with a life-limiting condition in England: a retrospective cohort study. Arch Dis Child.2021;106(8):780-785.Published 2021 Jul 19.doi:10.1136/archdischild-2020-319700

  3. 3.Tatterton MJ, Fisher MJ, Storton H, Walker C.The role of children's hospices in perinatal palliative care and advance care planning: The results of a national British survey. J Nurs Scholarsh.2023;55(4):864-873.doi:10.1111/jnu.12866

  4. 4.Bogetz JF, Anderson A, Holland M, Macauley R.Pediatric Hospice and Palliative Care Services and Needs Across the Northwest United States. J Pain Symptom Manage.2022;64(1):e7-e14.doi:10.1016/j.jpainsymman.2022.02.015

  5. 5.Linebarger JS, Johnson V, Boss RD, et al.Guidance for Pediatric End-of-Life Care. Pediatrics.2022;149(5):e2022057011.doi:10.1542/peds.2022-057011

  6. 6.Wender E, The Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health.Supporting the family after the death of a child.Pediatrics.2021;130(6):1164–1169.doi:10.1542/peds.2012-2772

  7. 7.Schonfeld DJ, Demaria T, AAP Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health, Disaster Preparedness Advisory Council.Supporting the grieving child and family.Pediatrics.2016;138(3):e20162147.doi:10.1542/peds.2016-2147

  8. 8.Mills TA, Ricklesford C, Cooke A, Heazell AE, Whitworth M, Lavender T.Parents' experiences and expectations of care in pregnancy after stillbirth or neonatal death: a metasynthesis. BJOG.2014;121(8):943-950.doi:10.1111/1471-0528.12656

  9. 9.Vollmann SR.A legacy of loss: stories of replacement dynamics and the subsequent child. Omega (Westport).2014;69(3):219-247.doi:10.2190/OM69.3.a

  10. 10.Schmitz K.Vulnerable Child Syndrome. Pediatr Rev.2019;40(6):313-315.doi:10.1542/pir.2017-0243

更多信息

以下英语资源可能会有用。 请注意,本手册对这些资源的内容不承担任何责任。

这些资源提供了有关在儿童死亡后为父母、照顾者和兄弟姐妹提供支持的信息:

  1. The Compassionate Friends

  2. Bereaved Parents of the USA

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