
隐性残疾:镰状细胞病
我天生患有镰状细胞贫血症。这是我的红细胞终生存在的问题。这种病在具有非洲裔或美籍非裔血统的人群中最常见。镰状细胞病具有家族遗传性。我的父母各自携带一个镰状细胞基因。我的兄弟们只遗传了一个拷贝。但我却遗传了两个。
被确诊时,我才发现自己体内许多红细胞的形态异常。有些红细胞并非呈圆盘状,而是呈新月形,这类红细胞容易碎裂,导致我的器官更难获得维持功能所需的血液供应。
在为首次铁人三项赛训练期间,我经历了所谓的镰状细胞疼痛危机——因剧烈运动导致症状加剧的发作期。我的腿和胳膊骨头都疼。我发着烧,似乎怎么都喘不过气来。
尽管铁人三项对我身体而言可能过于剧烈,但我正与医生密切配合,控制贫血症状并预防未来危机的发生。现在,我担任私人教练,为其他镰状细胞贫血症患者提供训练指导。我们坚持进行温和的锻炼,并确保充分休息,以避免引发疼痛及其他并发症。得知自己的状况能帮助我支持并理解他人的需求,这让我感到无比充实。
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