婴儿的疾病和死亡

作者:Steven D. Blatt, MD, State University of New York, Upstate Medical University
Reviewed ByAlicia R. Pekarsky, MD, State University of New York Upstate Medical University, Upstate Golisano Children's Hospital
已审核/已修订 修改的 7月 2025
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患病或早产的新生儿通常在特殊护理室或新生儿重症监护室 (NICU) 接受医疗护理。在此艰难时期,父母与婴儿互动的机会可能因婴儿的医疗需求而受到限制。然而,大多数医院都尽力让父母尽可能多地接触婴儿,几乎没有哪个婴儿(即使是使用呼吸机的婴儿)病重到父母不能看望和触摸的程度。此外,父母通常因婴儿的病情而情绪困扰,在最需要他们的时候可能感到无能为力。这可能加剧父母的自责或内疚感,尤其当他们的重病婴儿或早产儿长期住院时。

当婴儿不幸离世时,这对父母而言总是情感上的巨大创伤。

(另见孩子的死亡与临终以及见死亡与临终简介。)

您知道吗……

  • 婴儿或儿童生病或死亡通常会让父母感到内疚,即便他们没有错。

婴儿的疾病

父母应及早而且尽可能多地看望婴儿,抱抱他,并与之交流。即使面对重病或早产婴儿,父母通常也能协助喂养、洗澡和换尿布。通常会鼓励父母直接照顾婴儿,以此加深对婴儿的了解,并为接婴儿回家做好准备。

鼓励父母与婴儿进行肌肤接触(有时称为袋鼠式护理),因为这对父母和婴儿都有诸多益处。袋鼠式护理中,婴儿通常只穿尿布,被贴在父母赤裸的胸膛上。经历过皮肤接触的婴儿可能比未接触的婴儿更容易增重、保持体温、睡眠质量更好,并更有可能更快地建立母乳喂养(胸喂)。经历皮肤接触的父母压力较小,能与婴儿建立亲密纽带,且母亲可能分泌更多乳汁。即使婴儿最初需要通过管饲喂养,在特殊护理室或 NICU 期间仍可进行母乳喂养。许多新生儿病房协助家庭储存和使用母乳喂养婴儿。

很多医院鼓励父母昼夜陪在婴儿的床边,甚至参与以家庭为中心的医院查房,这样他们可以与医生、护士及其他工作人员进行交流,并讨论治疗计划。许多医院对父母的探视时间没有限制,有些医院还设有供父母长期停留的区域,以便他们能陪伴在婴儿身边。

如果婴儿有出生缺陷(也称为先天性畸形),父母会感到内疚、悲伤、气愤或其他情绪。许多人会因为自己有这些情感而甚感自责。新生儿出生后尽早观察和接触,有助于父母与婴儿建立亲密关系,就像对待其他孩子一样。关于先天缺陷、可能的治疗方案及婴儿预后的咨询与支持会谈,可帮助父母理解婴儿的病情,为居家照护做好准备,规划最佳医疗方案,并关注自身心理健康。与有类似先天缺陷孩子的家庭建立联系,或加入支持团体,也可能有所帮助。

丧失婴儿(婴儿死亡)

如果新生儿在父母见到或触摸之前便离世,有些父母可能会觉得自己从未真正拥有过这个孩子。尽管痛苦,在婴儿去世后抱一抱或看看他,能帮助父母开始哀悼过程。死产婴儿的父母有时会通过给婴儿穿衣、用婴儿毯包裹婴儿并拍摄照片、采集脚印或其他纪念品来获得慰藉,这些物品能让他们永久铭记自己的孩子。这种做法赋予婴儿人性,巩固了婴儿就是家中确实存在的一份子这种感觉。

您知道吗……

  • 看着和触摸死去的婴儿通常能帮助父母开始释放悲伤。

父母会变得沮丧,空虚、失望、梦碎、恐惧等感觉会占据他们的心。即使夭折的责任不在他们,父母也往往感到内疚、自责。随后的痛苦和内疚可能使父母之间的关系变得紧张起来。而悲伤痛苦的过程常常意味着父母无法满足包括其他孩子在内的其他家庭成员的需要。

许多婴儿患有重病、早产或已离世的家庭,可通过心理或向宗教人员的咨询获得帮助。父母及家庭支持团体也可能对其进行支持和帮助。

了解更多信息

以下是可能对您有帮助的英文资料。请注意,本手册对该资料中的内容不承担责任。

  1. 美国出生缺陷基金会:应对婴儿死亡后的悲痛

  2. 护理社区

  3. 富有同情心的朋友 (The Compassionate Friends)

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