临终患者

作者:Elizabeth L. Cobbs, MD, George Washington University;
Joanne Lynn, MD, MA, MS, The George Washington University Medical Center;Rita A. Manfredi, MD, George Washington University School of Medicine and Health Sciences
已审核/已修订 7月 2024
看法 进行患者培训

世界各地临终关怀的方法存在很大差异,受到医疗、文化、社会和法律因素的影响。临床医生在护理垂死病人时必须考虑这些因素。

临终患者的需求与其他患者不同。为了满足他们的需求,首先必须识别出临终病人。临终前,患者往往遵循下列三种功能下降一般轨迹其中之一:

  • 逐步功能下降的一段有限期(例如,典型的进行性癌症)

  • 严重功能障碍的无限期,可能无法稳步进展(例如,典型的严重痴呆,致残性卒中,重度脆弱)

  • 有时由于潜在疾病不可预测的急性发作(如典型的心力衰竭或COPD[慢性阻塞性肺病]),可以引起不规则的功能减低

越来越多的患者走上第二条轨迹(长期无限期的严重功能障碍)。这是因为患有某些疾病(例如某些类型的癌症、终末期艾滋病毒感染、神经肌肉疾病、心力衰竭、慢性阻塞性肺病)的患者由于医疗治疗方法的改进而寿命更长,从而减缓了病情进展并减少了病情恶化。

对于第一条轨迹(有限时间内功能逐渐衰退,例如侵袭性癌症),疾病进程和死亡时间往往比其他轨迹更可预测。在第二种轨迹(长期无限期的功能障碍)中,死亡可能突然发生;例如,患有严重痴呆症的人可能因肺炎而突然死亡。第三种轨迹(不规则进行性功能障碍)中,尚未濒临死亡的人(例如,患有心力衰竭的人)可能会在病情急性加重期间突然死亡。因此,了解功能衰退的轨迹有助于估计死亡时间,但无法提供精确的时间范围。因此,临床医生要考虑到同时满足下列两个条件的患者为潜在的临终患者,认识到这些标准可能过于包容:

  • 病情严重和预期恶化

  • 一年内死亡不会让临床医生感到惊讶(1)

当患者被确认有功能衰退的趋势并且可能死亡时,临床医生应执行以下操作:

  • 对患者,如果患者选择,对患者的家人、朋友,或两者沟通疾病的可能过程,包括估计的生存时间

  • 重新制定护理目标,确保患者和家属认识到尝试其他治疗方法将会打乱正常的治疗过程(2

  • 讨论并阐明护理的医疗目标(例如,减少痛苦、延长生命)

  • 预防和治疗症状并减轻功能障碍

  • 讨论并澄清与临终关怀相关的对患者最重要的事情,包括护理地点和死亡地点(见姑息治疗和临终关怀)(3

  • 讨论其他个人目标(例如,参加未来的活动、旅行、与疏远的亲人和解)

  • 安排其他服务(例如送餐上门、护理人员支持、财务规划)

  • 临终时打算做什么

患者应该尽可能多地参与决策。如果患者没有能力做出医疗决定,有医疗保健持久授权书,则可以通过文件指定人作出医疗决定。 如果病人没有授权代理人,医护人员通常依靠近亲甚至亲密朋友来了解患者的愿望。但是,确切的授权范围和允许代理人的优先次序因管辖权而异。在默认代理决策者获得授权的地方,通常优先级顺序是患者的:

  • 配偶(或承认这一地位的司法管辖区内的家庭合伙人)

  • 成年子女

  • 父母

  • 兄弟姐妹

  • 其他亲属或亲密朋友

如果同等优先标准有多于一个人的选择(如有几个成年孩子),那么希望他们能达成一致协议。不过,一些州会遵从少数服从多数的决定。

没有可识别的法定代理人的丧失行为能力的患者需要指定一名法定监护人来决定持续的医疗护理,紧急医疗护理的情况除外,此时适用默示同意。

(参见儿童的死亡和濒临死亡。)

参考文献

  1. 1.The Gold Standards Framework: Proactive Identification Guidance.Accessed June 2024.

  2. 2.Back AL, Trinidad SB, Hopley EK, Edwards KA: Reframing the goals of care conversation: "we're in a different place". J Palliat Med.2014;17(9):1019-1024.doi:10.1089/jpm.2013.0651

  3. 3.Pinto S, Lopes S, de Sousa AB, Delalibera M, Gomes B: Patient and Family Preferences About Place of End-of-Life Care and Death: An Umbrella Review. J Pain Symptom Manage.2024;67(5):e439-e452.doi:10.1016/j.jpainsymman.2024.01.014

目标的沟通与阐述

一个常见的错误是假设患者、家人、朋友和护理人员了解疾病的可能发展过程并认识到死亡何时迫在眉睫;临床医生需要确保每个人都明确了解疾病的发展过程,尤其是在死亡即将来临时。如果可能的话,应该给出一系列可能的生存时间,或许可以建议人们“抱最好的希望,做最坏的打算”。无论是在家里、诊所、急诊室还是住院期间,在患者病情恶化的早期阶段对其进行教育,都可以让他们有时间解决精神和社会心理问题,并对他们护理和财产的优先事项进行深思熟虑并做出合理的决定。面临死亡的人们所考虑的优先事项有所不同。例如,有些人更看重延长生命,即使它会引起不适,花费金钱,或加重家庭负担。其他人则设定了特定的目标,例如维持功能和独立性,或缓解疼痛或其他症状。有些人最关心的是寻求宽恕、和解,或者为所爱的人提供帮助。

提前临终关怀计划应记录在案,并提供给其他医疗服务提供者(如急诊科),以提供最佳的机会,来实现病人的理想护理。国家授权 便携式医嘱有时也被称为维持生命治疗医嘱(见 www.polst.org) 和类似的程序在美国被广泛使用,并且应该可以在家庭和医疗记录中轻松获取,以指导和告知急救人员进行护理。有关具体的治疗决策会有所帮助。例如,如果预计死亡即将发生,心肺复苏和送往医院通常是不推荐的;相比之下,即使预计在几天内死亡,一些其他治疗(例如,输血、穿刺术)可能缓解症状。

姑息治疗和临终关怀

姑息治疗和临终关怀都是为患有严重、影响生活的疾病的患者提供支持的专门护理形式。但他们的目的和意图不同。

姑息治疗

姑息治疗通过帮助患者表达护理目标、缓解患者烦人的身体症状以及社会心理和精神困扰来改善生活质量(1)。姑息治疗与许多可以同时提供的治愈性或延长生命的治疗方法相兼容。例如,对于仍在等待肝移植的肝功能衰竭患者,姑息治疗方面强调对疼痛或谵妄的治疗。然而,说一个病人的关注点从治疗转变为支持性护理,或者从治疗转变为缓解,是对一个复杂决策过程的过分简化。大多数重病患者,需要一个个体化的、以纠正、抵御和缓解各种病痛和残疾为目标的一揽子治疗方案。

许多临床医生可以提供姑息治疗,包括个人医疗保健专业人员、跨学科团队和临终关怀计划。个别的姑息治疗专家专注于发现和治疗疼痛及其他不适症状。 跨学科的姑息治疗团队由不同的专业人才(如医生、护士、社会工作者、牧师)组成,他们与患者的初级保健医生和专业临床医师一起工作,以减轻患者的生理、心理和精神上的压力。

经验与提示

  • 考虑姑息治疗所有可能垂危的病人,即使是那些追求积极的或治愈的治疗方法的患者。

临终关怀

临终关怀是一个针对很可能在几个月内死亡病人的关怀和支持方案。临终关怀注重舒适性和意义,而不是治愈或延长生命。服务可能包括提供身体护理、心理辅导、药物、耐用医疗设备和用品。在一些国家,如美国,临终关怀大多提供了上门服务;在其他国家,如英格兰,临终关怀服务主要在住院设施。

在典型的临终关怀,家庭成员作为主要照顾者,往往从家庭保健助手和志愿者获得更多帮助。经过专门培训的临终关怀工作人员提供每天24小时的服务。临终关怀的团队通常由私人医生病人,临终关怀医师或医疗主任;护士;家庭保健助手;社会工作者;牧师或其他辅导员;经过培训的志愿者;根据需要还包括言语,物理和职业治疗师。

医生可能不愿意推荐临终关怀,因为可能会出现可治疗的情况。 然而,这种犹豫是没有必要的,因为许多可治疗的情况都在临终关怀的范围内。在美国,医疗保险和大多数商业保险涵盖了所有与临终关怀诊断相关的医疗,并且患者仍然有资格获得与临终关怀诊断无关的医疗。此外,病人可以随时终止临终关怀,之后可以再参加。

姑息治疗和临终关怀参考

  1. 1.Buss MK, Rock LK, McCarthy EP: Understanding Palliative Care and Hospice: A Review for Primary Care Providers [published correction appears in Mayo Clin Proc. 2017 May;92(5):853]. Mayo Clin Proc.2017;92(2):280-286.doi:10.1016/j.mayocp.2016.11.007

提前规划死亡

规划症状缓解,以及接受患者和家属的支持,可以帮助人们应对死亡的最困难部分。当死亡预计将发生在家里,临终关怀团队通常为用户提供了药物,并告知如何使用它们来快速抑制症状,如疼痛或呼吸困难。家属应被告知,在死亡过程中有可能的改变,包括意识模糊,嗜睡,不规则或呼吸嘈杂,四肢发凉,和皮肤青紫。规划和支持还可以帮助避免在生命晚期里不必要的,令人痛苦的医院就诊。家庭成员应该讨论应该联系谁(例如,医生、临终关怀护士、神职人员),并知道不应该联系谁(例如,救护车服务)。

目睹一个人生命的最后时刻对家人、朋友和照顾者有着强大而持久的影响。患者应该在一个和平、宁静和舒适的环境中。临床医生应该鼓励家庭保持与患者身体接触,如牵手。护理团队应询问并满足患者及其家属所希望的精神、文化、种族或个人成长仪式方面的需求。家庭还经常需要埋葬或火化服务的帮助,付款安排他们;社会工作者可以提供信息和建议。 无论在何处临终关怀(例如,家庭,医院,疗养院,住院或家庭临终关怀),宗教习俗可能会影响死后对遗体的护理,应事先与患者及家人提前讨论此事。

经济问题和残疾

渐进性残疾常常伴随着最终致命的疾病。病人可能逐渐变得没有能力走进屋子或者公寓,准备食物,处理财务问题,走路或照顾自己,如此等等。绝大多数的濒死的病人在他们最后几个礼拜是需要帮助的。临床护理团队应预见残疾情况,并做出适当的准备(例如,鼓励提供适合残疾人的住房,并且靠近家庭照顾者)。

长期残疾和患有致命疾病的患者将面临巨大的经济负担。医生应该知道各种财务方案的选择以及将造成的影响,并与患者或家属讨论这个问题。有关健康保险覆盖范围和资格以及可用的护理和支持服务的信息需要大量而勤奋的工作,并且资源因地而异。在美国, 老年健康指南是一个政府资助的网站,提供老年人及其家庭服务的信息。此外,专门从事老年护理的律师、社会工作者和老年护理导航员可以为患者和家属提供这些问题的指导。

法律和伦理问题

医疗保健专业人员应熟悉执行患者指定的生前遗嘱持久授权书预先指示的法律和机构政策。他们还应了解其管辖范围内授权的拒绝或提供复苏、维持生命治疗和住院治疗的机构程序。这些知识帮助他们确保以病人的意愿指导临终关怀,即使病人可能不再能做决定了。

许多医疗保健专业人士担心,旨在缓解疼痛或其他严重症状的医疗手段(例如,用于治疗疼痛或呼吸困难的阿片类药物)可能会加速死亡。虽然并不常见,但如果目的是缓解严重症状,通过用药加速死亡在伦理上是允许的(1)。医生应该公开、敏感地讨论选择或放弃维持生命治疗的方案,并仔细记录决策过程。

美国某些州和其他一些国家在特定条件下允许提供临终医疗援助。在医生协助自杀合法的地方,医疗医生和患者必须遵守当地法律要求,包括病人居住地、年龄、决策能力、绝症、预后和援助请求的时间。在其他地区,立法或普通法禁止医疗援助死亡(有时称为医生协助自杀)或规定不明确。可能造成非正常死亡或谋杀的法律后果(2)。

法律和道德问题参考

  1. 1.Akdeniz M, Yardımcı B, Kavukcu E: Ethical considerations at the end-of-life care. SAGE Open Med.2021;9:20503121211000918.Published 2021 Mar 12.doi:10.1177/20503121211000918

  2. 2.Buchbinder M, Cain C: Medical Aid in Dying: New Frontiers in Medicine, Law, and Culture (October 2023).Annual Review of Law and Social Science, Vol.19, pp.195-214, 2023.

死后看护人的支持

医生、护士或其他授权人员应及时宣告患者死亡以减轻家属的焦虑和疑惑。医生应尽快完成死亡证明,以便殡葬主管做出最终安排。即使死亡是预料之事,医生仍有责任向验尸官或警察局报告,了解当地法律是很重要的。

告诉家属关于死亡,尤其是未预期的死亡,需要规划和镇静。 医生在通知家人死亡已经发生时,要用清晰地语言(例如,要用单词“死了”)。 婉转的表述(例如,“走了”)是不应该用的,因为他们很容易误解的。如果死亡时家属不在场,临床医生应该描述所有事件,包括任何复苏努力以及患者没有疼痛和痛苦(如果这是真的)。谨慎的做法是尽量确保亲密的朋友和家人不会在独处时听到这个消息。当被告知死亡,尤其是意外死亡时,家庭成员可能会感到不知所措和无法处理信息或提出问题。

医生、护士和其他护理人员应了解家属的心理需求并提供适当劝告,一个安适的环境让家属可在一起面对悲痛,并安排—定时间让他们留在遗体旁。家族成员看到遗体前,应除去污渍和管子,并且应尽可能掩盖气味。如果可行的话,临床医生应该陪同家属进入房间查看刚刚去世的尸体。然后,家人可以私下哀悼,稍后临床医生会回来解释所提供的治疗和其他信息。这个过程为家庭提供了形成和提出问题的机会。朋友、邻居和神职人员也能提供支持。

临床医生应该意识到并适应死亡时的行为文化差异。在去世前,如果合适的话患者可以决定是否捐献器官和组织。家庭成员和临床护理团队可以在死亡之前或死亡之后立即讨论器官和组织的捐赠;此类讨论通常是法律规定的。主治医师应该知道如何安排器官捐赠和尸体解剖,对于死于家里或护理院的死者也如此。相当少的家庭希望通过验尸去弄清楚一些疑惑,医生应该理解尸体解剖在质量评估和改进上的作用。

更多信息

以下英语资源可能会有用。 请注意,本手册对这些资源的内容不承担任何责任。

  1. Compassionandchoices.org:提供临终规划工具和临终关怀宣传和临终医疗援助信息

  2. National Coalition For Hospice & Palliative Care: Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 4th Edition全国临终关怀和姑息护理联盟:优质姑息护理临床实践指南,第4版:为所有患有严重疾病的人提供富有同情心和适当姑息治疗的指南,无论他们的诊断、预后、年龄或环境如何

  3. 国家临终关怀与姑息治疗组织:为护理患有严重和危及生命的疾病的人的提供者和专业人员的会员组织;包括实践指南的标准

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