临终患者

作者:Elizabeth L. Cobbs, MD, George Washington University;
Karen Blackstone, MD, George Washington University;Joanne Lynn, MD, MA, MS, The George Washington University Medical Center
已审核/已修订 10月 2021
看法 进行患者培训

临终患者可以具有不同于其他患者的不同需要。所以,他们的需求能够得到满足,临终病人必须首先确定。临终前,患者往往遵循下列三种功能下降一般轨迹其中之一:

  • 逐步功能下降的一段有限期(例如,典型的进行性癌症)

  • 严重功能障碍的无限期,可能无法稳步进展(例如,典型的严重痴呆,致残性卒中,重度脆弱)

  • 由于基础疾病的周期性,有时由于不可预测的急性发作(如心力衰竭或COPD[慢性阻塞性肺病]的典型症状),可以引起不规则的功能减低

对于第一种轨迹(例如,进行性癌症),疾病的过程和死亡的时间往往比与其他轨迹更可预测。 例如,对于长期的功能障碍(例如,重度老年痴呆症),可能由于某种感染(例如肺炎)而发生突然死亡。 对于不规则渐进性的功能障碍(如心脏衰竭),不应出现濒临死亡的人,可能因为急性发作而突然死亡。因此,虽然已知的功能下降轨迹可以提供帮助,但仍然难以推测死亡的准确时间。因此,临床医生要考虑到同时满足下列两个条件的患者为潜在的临终患者,认识到这些标准可能过于包容:

  • 病情严重和预期恶化

  • 1年之内有可能死亡

如果患者被识别为潜在的临终患者,临床医生应该

  • 对患者,如果患者选择,对患者的家人、朋友,或两者沟通疾病的可能过程,包括估计的生存时间

  • 讨论和阐述治疗的医疗目标(例如,姑息,治疗)

  • 讨论并阐明对患者和亲人最重要的事情(例如,待在家,参加将来的活动,保持头脑清晰)

  • 安排所需的姑息治疗和临终关怀,包括支持性服务(如上门送餐)

  • 临终时打算做什么

  • 缓解症状

  • 帮助解决经济、法律和伦理问题:

  • 帮助患者和照顾者处理压力

患者应该尽可能多地参与决策。如果患者没有能力作出医疗决定,有医疗保健持久授权书,则可以通过文件指定人作出医疗决定。 如果病人没有授权代理人,医护人员通常依靠近亲甚至亲密朋友来了解患者的愿望。但是,确切的授权范围和允许代理人的优先次序因管辖权而异。在默认代理决策者获得授权的地方,通常优先级顺序是患者的

  • 配偶(或承认这一地位的司法管辖区内的家庭合伙人)

  • 成年子女

  • 父母

  • 兄弟姐妹

  • 其他亲属或亲密朋友(可能)

如果不止一个人拥有相同的优先权(如多个成年子女),则首选协商一致,但有些州允许医疗保健从业人员依靠多数决定。

(参见儿童的死亡和濒临死亡。)

目标的沟通与阐述

一个常见的错误是假设患者和照顾者了解疾病的过程或识别到死亡是迫在眉睫的;他们需要被特别告知。如果可能的话,尽可能告知生存的持续时间,也许是劝他们“抱最好的希望,但做最坏的打算。”教育患者早期解决精神和心理的问题,并就他们临终护理和财产的优先权作出慎重而合理的决定。当人们面对死亡时,优先权会有所不同。例如,有些人更看重延长生命,即使它会引起不适,花费金钱,或加重家庭负担。其他人确定的特定目标,如维持功能性和独立性,或缓解症状,如疼痛。有些人最关心的寻求宽恕,和解,或提供一个爱的人。

提前临终关怀计划应记录在案,并提供给其他医疗服务提供者(如急诊科),以提供最佳的机会,来实现病人的理想护理。国家授权的维持生命的治疗的医嘱(POLST)和类似程序被广泛使用,并应在家里方便获取,并记录在病历里,指导急救医护人员关于什么医疗服务应该给予和应该放弃。有关具体的治疗决策会有所帮助。 例如,临终前心肺复苏和送往医院通常是不可取的;相反,某些积极的治疗(例如,输血,化疗)可以期望来缓解症状,即使预计几天内死亡。

姑息治疗和临终关怀

姑息治疗

姑息治疗的目的是通过帮助缓解恼人的身体上、心理上和精神上的痛苦,提高生活质量。姑息治疗与许多治疗方法是相容的,可以同时提供。例如,姑息治疗方面强调治疗肝移植病人肝衰竭情况的疼痛或谵妄。然而,目前病人的治疗已经从治愈为目标转向为支持,或者说是从治疗转向缓解,这是对一个复杂的决定过程的过度单纯化的表述。大多数重病患者,需要一个个体化的、以纠正、抵御和缓解各种病痛和残疾为目标的一揽子治疗方案。

一旦患者被确定为严重的疾病,特别是快死时,临床医生应尽快开展姑息治疗。姑息治疗可通过个人提供者,跨学科的团队,和临终关怀组织提供。个别的姑息治疗专家专注于发现和治疗疼痛及其他不适症状。 跨学科的姑息治疗团队由不同的专业人才(如医生、护士、社会工作者、牧师)组成,他们与患者的初级保健医生和专业临床医师一起工作,以减轻患者的生理、心理和精神上的压力。

经验与提示

  • 考虑姑息治疗所有可能垂危的病人,即使是那些追求积极的或治愈的治疗方法的患者。

临终关怀

临终关怀是一个针对很可能在几个月内死亡病人的关怀和支持方案。临终关怀注重舒适性和意义,而不是治愈。服务可能包括提供身体护理,心理辅导,药物,耐用医疗设备和用品。在一些国家,如美国,临终关怀大多提供了上门服务;在其他国家,如英格兰,临终关怀服务主要在住院设施。

在典型的临终关怀,家庭成员作为主要照顾者,往往从家庭保健助手和志愿者获得更多帮助。临终关怀的工作人员提供每天24小时的服务。临终关怀人员经过专门培训。临终关怀的团队通常由私人医生病人,临终关怀医师或医疗主任;护士;家庭保健助手;社会工作者;牧师或其他辅导员;经过培训的志愿者;根据需要还包括言语,物理和职业治疗师。

医师常对临终关怀项目显示出犹豫,因为在临终关怀项目以外有可能出现可以治疗的情况。 然而,这种犹豫是没有必要的,因为许多可治疗的情况都在临终关怀的范围内。在美国,医疗保险涵盖了所有与临终关怀诊断相关的医疗,并且患者仍然有资格获得与临终关怀诊断无关的医疗。此外,病人可以随时终止临终关怀,之后可以再参加。

提前规划死亡

规划症状缓解,以及接受患者和家属的支持,可以帮助人们应对死亡的最困难部分。当死亡预计将发生在家里,临终关怀团队通常为用户提供了药物(一个舒适的工具包),并告知如何使用它们来快速抑制症状,如疼痛或呼吸困难。家属应被告知,在死亡过程中有可能的改变,包括意识模糊,嗜睡,不规则或呼吸嘈杂,四肢发凉,和皮肤青紫。规划还可以帮助避免在生命晚期里不必要的,令人痛苦的医院就诊。家属应联系应该通知哪些人(如医生、临终关怀护士、神职人员),并应该知道通知哪些人(如救护车服务)。

目击生命的最后时刻会对家属、朋友和护理人员产生强大而持久的影响。患者应该在一个和平、宁静和舒适的环境中。临床医生应该鼓励家庭保持与患者身体接触,如牵手。临终关怀提供者应当询问,并对于病人和家属所要求的精神、文化、民族或个人的仪式应予安排。家庭还经常需要埋葬或火化服务的帮助,付款安排他们;社会工作者可以提供信息和建议。 无论在何处临终关怀(例如,家庭,医院,疗养院,住院或家庭临终关怀),宗教习俗可能会影响死后对遗体的护理,应事先与患者及家人提前讨论此事。最好在临终前做好关于器官捐赠和尸检的决定,因为死前的压力比死亡当时小的多。

经济问题和残疾

一项美国研究显示,1/3的家庭在照顾他们濒死的亲人时,耗尽积蓄。应调查家庭照顾家庭成员的重大疾病所花费的护理费用。有关涵盖度和法规的信息可以采取大量的工作来获得。除了咨询临床护理团队,可以先从老人护理站 (eldercare)开始咨询。

进一步的失能通常伴随着致命的疾病。病人可能逐渐变得没有能力走进屋子或者公寓,准备食物,处理财务问题,走路或照顾自己,如此等等。绝大多数的濒死的病人在他们最后几个礼拜是需要帮助的。 临床护理团队应该预测到残疾的情况,做好适当的准备(例如,选择住在无障碍设施的房子,并且住在离家庭关怀者更近的地方)。类似于作业疗法和物理疗法和临终关怀一类的服务,可以让病人呆在家里,即便失能的情况继续恶化。医生应该知道各种财务方案的选择以及将造成的影响,并与患者或家属讨论这个问题。一些代理人专门从事老人护理,并且能帮助病人及其家属处理这些问题。

法律和伦理问题

临终关怀医生应该知道当地法律、管理生前遗嘱制度政策、长期有效授权书、医助自杀和放弃抢救及住院的程序相关机构政策。这些知识帮助他们确保以病人的意愿指导临终关怀,即使病人可能不再能做决定了。

很多卫生专业工作者会担心用于解除疼痛或其他痛苦(如用于疼痛或呼吸困难的阿片类药物)的医疗措施可能加速死亡,但这些影响实际上并不常见。凭借娴熟的医疗和药品给予,医疗从业者避免最令人担忧的药物不良反应,如阿片类药物引起的呼吸抑制。晚期疾病常见症状的常见治疗方法不会加速死亡。即使顽固性疼痛或呼吸困难,需要高剂量的阿片类药物也可能加速死亡,因为这些药物已缓解症状,并已适当地给予剂量,由此产生的死亡不被视为有错。参与有力控制症状和决定放弃支撑疗法的医生需要公开和敏感地讨论这些问题,并仔细地记录决策。

医生应避免任何通常被视为杀人手段的治疗(例如注射致命药物),即使他们可以申辩是为了解除病人的痛苦。在加利福尼亚州、科罗拉多州、哥伦比亚特区、夏威夷州、缅因州、蒙大拿州、新泽西州、新墨西哥州、俄勒冈州、佛蒙特州和华盛顿州,协助自杀(如直接向垂死患者提供致命药物和使用说明)是在特定条件下授权的,但在美国所有其他地区可能会被起诉。其他一些国家,包括荷兰和瑞士,也允许医生协助自杀。在医生协助自杀合法的地方,医疗医生和患者必须遵守当地法律要求,包括病人居住地,年龄,决策能力,绝症,预后和援助请求的时间。在所有其他州和和大多数国家,立法或普通法律明确禁止医生协助自杀或尚不明确。在这些地区,特别是如果患者的利益未被认真地维护,如果患者缺乏能力或是在做出决定前功能严重损害,或者如果关于患者的决定及其理由的书面材料没有完整记录,谋杀罪的指控是合理的。

死后看护人的支持

医生、护士或其他授权人员应及时宣告患者死亡以减轻家属的焦虑和疑惑。医生应该尽快完成死亡证明,因为葬礼负责人需要一个完整的死亡证明去做最后的安排。即使死亡是预料之事,医生仍有责任向验尸官或警察局报告,了解当地法律是很重要的。

告诉家属关于死亡,尤其是未预期的死亡,需要规划和镇静。 医生在通知家人死亡已经发生时,要用清晰地语言(例如,要用单词“死了”)。 婉转的表述(例如,“走了”)是不应该用的,因为他们很容易误解的。如果家人在死前不在场,临床医生应当告知任何濒死前的事情,包括复苏抢救的努力,患者临走并没有痛苦也应该被提及(如果是实情的话)。(如果已进行复苏抢救,家属或照顾者可能更愿意见证,没有证据表明他们的存在会恶化复苏的效果或家庭悲伤。)慎重要求努力确保至亲不要单独听到这个消息。当告知死亡,尤其是非预期的死亡,家属可能会昏倒,不能处理提供他们的信息或者不能解决问题。

医生、护士和其他护理人员应了解家属的心理需求并提供适当劝告,一个安适的环境让家属可在一起面对悲痛,并安排—定时间让他们留在遗体旁。家族成员看到遗体前,应除去污渍和管子,并且应尽可能掩盖气味。如果可行,在家属进入刚死亡尸体的房间时,有一个医生陪伴,对家属而言是很有帮助的,因为这种情况对大多数人来说都是如此的不熟悉。有些情况下,最好是先让家属独处一会儿,然后返回对提供的治疗给一些解释,同时,也给家属一个问问题的机会。朋友、邻居和神职人员可支持家属。

临床医生应该对死亡时的行为文化差异敏感。如果合适的话,死亡前,病人可以决定器官和组织捐赠问题,或者应在患者死亡前或死后当时,由家庭成员和医疗护理小组讨论器官和组织捐赠问题,这些讨论通常是需要遵循法律。主治医师应该知道如何安排器官捐赠和尸体解剖,对于死于家里或护理院的死者也如此。尸检应当不管发生死亡的地点,决定尸检应该在死前或死后当时。相当少的家庭希望通过验尸去弄清楚一些疑惑,医生应该理解尸体解剖在质量评估和改进上的作用。

更多信息

以下英语资源可能会有用。 请注意,本手册对这些资源的内容不承担任何责任。

  1. Compassionandchoices.org:提供临终计划工具和有关临终关怀宣传的信息

  2. National Coalition For Hospice & Palliative Care: Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 4th Edition全国临终关怀和姑息护理联盟:优质姑息护理临床实践指南,第4版:为所有患有严重疾病的人提供富有同情心和适当姑息治疗的指南,无论他们的诊断、预后、年龄或环境如何

quizzes_lightbulb_red
Test your KnowledgeTake a Quiz!
下载默沙东 诊疗手册应用程序!ANDROID iOS APPS in CHINA
下载默沙东 诊疗手册应用程序!ANDROID iOS APPS in CHINA
下载默沙东 诊疗手册应用程序!ANDROID iOS APPS in CHINA