有特殊健康护理需求的儿童及青少年（CYSHCN）存在或有发生慢性躯体、情感、行为及发育性病症的风险，比普通人群更需要健康相关服务（1）。慢性疾病通常定义为病程持续>12个月且严重到足以导致日常活动受限的疾病。
CYSHCN 中的慢性疾病包括 哮喘， 囊性纤维化， 先天性心脏病， 糖尿病， 注意力缺陷多动障碍， 和 抑郁症。
CYSHCN中慢性身体残疾的例子包括脊髓脊膜膨出、听力障碍、视力障碍、 脑瘫和肢体功能丧失。
美国约有20%的儿童和青少年属于CYSHCN（2）。
对儿童的影响
有特殊健康照护需要的儿童（CYSHCN）可能存在活动受限、频繁的疼痛或不适、异常的生长与发育，并且相比同龄儿童更容易出现住院次数增多、门诊就诊频繁及接受更多医疗干预的情况。与同龄人相比，CYSHCN在学业参与度和社会适应能力方面表现显著不足；其中重度残疾患儿甚至可能完全无法参与同伴的社交活动（3）。
儿童对慢性健康状况的反应很大程度上取决于病情发生时的发育阶段；例如，婴儿期出现慢性疾病的儿童与青少年期出现慢性疾病的儿童的反应会有所不同。不能上学并和同龄人交往，对已经达到上学年龄的儿童影响严重。如果青少年的许多日常需要需要父母和其他方面的援助，他们可能会因无法获得独立而挣扎;父母应鼓励青少年在能力范围内自力更生，避免过度保护。青少年正处于一个与同龄人保持相似尤为重要的阶段，因此他们觉得尤其难以接受自己被视为异类（4）。
CYSHCN可能经历反复或长期住院，医院可提供适宜服务以支持其发育。 可以设置适合孩子年龄的游戏室，并在经过培训的儿童生活专家的监督下启动学校项目。任何情况下，都应鼓励儿童多和同龄人交往。
当孩子住院时，应尽可能向家人和孩子解释所有程序和计划，以便家人了解住院期间会发生什么，从而减轻不确定性可能产生的焦虑。
对家庭的影响
对于家庭而言，养育慢性健康状况的孩子可能导致：对‘理想孩子’的希望破灭、其他子女被忽视、高昂费用与时间投入、医疗保健管理体系冲突引发的混乱、机会丧失（例如，提供儿童主要护理的家庭成员无法全职工作）以及社会孤立。CYSHCN家庭更易陷入贫困和健康不佳（3）。兄弟姐妹也会因患儿得到了更多的关心而不满。这种压力可能会导致家庭冲突，尤其是当家庭功能已经存在问题时。
影响婴儿外貌的情况（例如，唇裂和腭裂，脑积水）会影响孩子与家人和保姆之间的关系。一旦发现异常，父母的反应可能是震惊、否认、愤怒、悲伤或抑郁、内疚和焦虑。这些反应可能在儿童发育的任何时候发生，并且每个父母可能处于不同的接受阶段，使他们之间的沟通变得困难。父母可能会对临床医生表达他们的愤怒，或者他们的否认可能会导致他们就孩子的病情寻求多种意见。
保健协调
没有协调服务，护理就会以危机为导向。有些服务可能会重复，而其他服务可能会被忽视。实现有效的照护协调需全面了解儿童的健康状况、家庭及支持系统，以及所在社区的资源情况。来自低收入家庭的CYSHCN的预后往往较差，这主要归因于其难以获得规范的医疗协调服务（5）。
所有为CYSHCN提供照护的医疗专业人员，均应确保落实专人协调医疗照护工作。初级保健机构通常会协调患有复杂疾病的儿童的护理服务，这一概念被称为以患者为中心的医疗之家（6）。有时护理协调员可以是孩子的父母。然而，必须谈判的制度往往十分复杂，甚至最能干的父母也需要援助。其他可能的协调者包括专科医生和项目工作人员、社区卫生护士以及第三方支付机构的工作人员。无论谁协调服务，家庭和儿童都必须是这一过程的合作伙伴。
参考文献
1.Stille CJ, Coller RJ, Shelton C, Wells N, Desmarais A, Berry JG.National Research Agenda on Health Systems for Children and Youth With Special Health Care Needs. Acad Pediatr.2022;22(2S):S1-S6.doi:10.1016/j.acap.2021.12.022
2.Ghandour RM, Hirai AH, Kenney MK.Children and Youth With Special Health Care Needs: A Profile. Pediatrics.2022;149(Suppl 7):e2021056150D.doi:10.1542/peds.2021-056150D
3.Health Resources and Services Administration (HRSA): Children and Youth with Special Health Care Needs (CYSHCN).Accessed February 13, 2025.
4.Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM.Coping with chronic illness in childhood and adolescence.Ann Rev Clin Psychol.2012;8:455–480.doi:10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108
5.Breuner CC, Alderman EM, Jewell JA; COMMITTEE ON ADOLESCENCE; COMMITTEE ON HOSPITAL CARE.The Hospitalized Adolescent. Pediatrics.2023;151(2):e2022060646.doi:10.1542/peds.2022-060646
6.Kuo DZ, McAllister JW, Rossignol L, et al.Care coordination for children with medical complexity: Whose care is it, anyway?Pediatrics.2018;141(Suppl 3):S224–S232.doi:10.1542/peds.2017-1284G
