有慢性健康状况的儿童

有慢性健康状况儿童存在一些活动上的限制、频繁疼痛和不适、生长发育异常、经常住院和门诊就诊及内科治疗。重残患儿可能难以正常上学和参加同龄儿的活动。

儿童对慢性健康状况的反应主要来自这些状况发生时的发育阶段。婴儿期和青春期儿童的对慢性病的反应是不同的。不能上学并和同龄人交往，对已经达到上学年龄的儿童影响严重。如果青少年的许多日常需要需要父母和其他方面的援助，他们可能会因无法获得独立而挣扎;父母应鼓励青少年在能力范围内自力更生，避免过度保护。青少年正在经历与同龄人相似非常重要的时期，因此他们发现很难被视为不同（1 参考文献 慢性健康状况（包括慢性疾病和慢性残疾）通常是指这些状况持续时间>12个月，并且严重限制了日常的活动。据估计，依此标准，慢性健康状况影响了10~30%的儿童。慢性疾病的例子包括 哮喘， 囊性纤维化， 先天性心脏病， 糖尿病， 注意力缺陷/多动障碍和 抑郁症。慢性身体残疾的例子包括 脑膜脊髓膨出， 听力障碍或视力障碍， 脑瘫和肢体功能丧失。 有慢性健康状况儿童存在一些活动上的限制、频繁疼痛和不适、生长发育异常、经常住院和门诊就诊及内科... Common.TooltipReadMore )。

应提倡卫生保健人员给有慢性健康状况的儿童提供适当的医疗服务。可以设置适合孩子年龄的游戏室，并在经过培训的儿童生活专家的监督下启动学校项目。任何情况下，都应鼓励儿童多和同龄人交往。所有的步骤和计划都应向儿童和家属解释，让家属知道在住院期间将会发生什么，这样就可以减少因不确定因素而造成的焦虑。

对于家庭而言，患有慢性健康状况的孩子会导致失去对“理想”孩子，被忽视的兄弟姐妹，主要费用和时间承诺的希望，由于医疗保健管理系统冲突造成的混乱，失去的机会（例如， 因此，为儿童提供初级保健的家庭成员无法重返工作岗位），而且社会孤立。兄弟姐妹也会因患儿得到了更多的关心而不满。这些压力会导致家庭破裂，尤其是当存在婚姻和家庭问题时。

影响婴儿外貌的情况（例如， 唇裂和腭裂 唇裂和腭裂 口面部裂是一种先天缺陷，其中嘴唇、上颚或两者都没有在中线闭合并保持打开，从而产生唇裂和/或腭裂。这些缺陷在出生时就存在，并会影响进食，随后还会影响言语发育。 唇裂，唇腭裂和孤立腭裂，统称为唇腭裂 。 唇腭裂是头部的最常见的先天性畸形，在活产婴儿中的总体发病率是2.1/1000。 环境因素和遗传因素都被视为病因。产前孕母吸烟和酗酒发病风险增加。唇腭裂患儿的母亲再生育时，后代患病风险增加。孕前和妊娠前3个月服用叶酸可以降低唇腭裂发生率。... Common.TooltipReadMore ， 脑积水 脑积水 脑积水是脑脊液过多，引起脑室腔扩大和/或颅内压增高。表现可包括增大的头部，囟门隆起，烦躁，嗜睡，呕吐和癫痫发作。对于囟门开放的新生儿和小婴儿，依据超声检查进行诊断，而对于较大的婴儿和儿童，则采用CT或MRI检查进行诊断。治疗方案的范围从观察到外科手术，视严重程度和症状的进展而定。 脑积水是由于颅腔内过多液体积聚产生压力，导致颅骨异常增大。 脑积水是造成新生儿异常头大的最常见原因，可因脑脊液流动受阻（梗阻性和重吸收功能损害（交通性脑积水）... Common.TooltipReadMore ）会影响孩子与家人和保姆之间的关系。一旦畸形的诊断确定，父母会表现出震惊、否认、愤怒或抑郁、内疚、焦虑。这些反应可能在儿童发育的任何时候发生，并且每个父母可能处于不同的接受阶段，使他们之间的沟通变得困难。他们可能会在卫生保健人员面前表示出愤怒，或是由于他们的否认而去寻求关于他们孩子情况的更多的意见。

没有协调服务，保健将面临困境。某些服务将重复，而某些将被忽视。护理协调需要了解儿童的状况，他们的家庭和支持系统以及他们所在的社区。

所有照顾慢性病儿童的专业人员都必须确保有人在协调照顾。有时，协调者应该是孩子的父母。然而，必须谈判的制度往往十分复杂，甚至最能干的父母也需要援助。其他可能的协调者是初级保健医生，专科人员，社区保健护士以及福利基金会职员，无论谁帮助协调服务，家庭和孩子必须参加这一过程。无论出于何种情况，家庭与儿童必须是一种情同手足的合作关系。一般来说，患有慢性病的低收入家庭儿童的情况比其他人更糟，部分原因是缺乏获得卫生保健和保健协调服务的机会。初级保健实践可以协调医疗复杂儿童的护理服务，这一概念被称为以患者为中心的医疗之家 (2 参考文献 慢性健康状况（包括慢性疾病和慢性残疾）通常是指这些状况持续时间>12个月，并且严重限制了日常的活动。据估计，依此标准，慢性健康状况影响了10~30%的儿童。慢性疾病的例子包括 哮喘， 囊性纤维化， 先天性心脏病， 糖尿病， 注意力缺陷/多动障碍和 抑郁症。慢性身体残疾的例子包括 脑膜脊髓膨出， 听力障碍或视力障碍， 脑瘫和肢体功能丧失。 有慢性健康状况儿童存在一些活动上的限制、频繁疼痛和不适、生长发育异常、经常住院和门诊就诊及内科... Common.TooltipReadMore ）。一些有晚期病症的儿童需要 临终关怀 临终关怀 临终患者可以具有不同于其他患者的不同需要。所以，他们的需求能够得到满足，临终病人必须首先确定。临终前，患者往往遵循下列三种功能下降一般轨迹其中之一： 逐步功能下降的一段有限期（例如，典型的进行性癌症） 严重功能障碍的无限期，可能无法稳步进展（例如，典型的严重痴呆，致残性卒中，重度脆弱）... Common.TooltipReadMore 。