具有特殊健康护理需求的儿童和青少年

有特殊健康需求的儿童可能需要应对疼痛、接受检查、使用药物，并面临生长发育异常、住院次数增多、门诊就诊频次增加以及医疗干预次数较多的情况，这些情况比同龄儿童更为普遍。生病和住院剥夺了患儿和其他儿童玩耍和互动的机会。

其他儿童可能会因为生理差异和不足拒绝或嘲弄患儿。有特殊健康需求的儿童，如果因慢性健康问题导致身体发生变化，可能会变得自我意识过强，尤其当这些变化发生在童年或青春期而非先天存在时。

慢性疾病使儿童频繁缺课，常常影响儿童的教育。该问题和治疗导致的副作用也可能损害儿童学习的能力。有特殊健康需求的儿童在学校参与度较低，发展不如同龄人，而重度残疾儿童有时可能无法参与同伴活动。

对学龄儿童最大的影响，是他们不能去上学，无法和同龄人建立人际关系。

如果青少年在很多日常需求上需要父母或他人的帮助，他们就会努力摆脱依赖。当同龄人视自己为异类时，青少年也会觉得相当难办。

父母和家人可能会过度保护有特殊健康需求的儿童，这会阻碍孩子的独立性发展。

即便是在最好的环境中，对儿童来说，住院也是一件非常恐怖的事情。包括常规住院流程在内的所有住院事宜，都需要对父母和患儿言明，这样他们就知道住院期间会发生什么。理想情况下，儿童应在儿童医院或其他专门为儿童设计的医院接受治疗。大多数医院鼓励父母陪在患儿左右，甚至陪他们做可能会感到疼痛或恐惧的手术。尽管有父母在场，儿童在住院时经常变得更加依赖父母。

当孩子有慢性健康问题时，父母及其他家庭成员可能会承受心理、身体和经济上的负担。有时，父母会因为共同克服这些负担而变得更亲密。然而，这些负担往往会使父母的夫妻关系变得紧张。他们可能因孩子的健康问题感到内疚，尤其当问题源于遗传因素、妊娠或分娩并发症、意外事故（如机动车碰撞）或父母行为（如吸烟）时。此外，医疗护理可能花费高昂且耗时，导致父母缺勤或无法从事全职工作。有时，家长中的一方负责照料患儿，这就会导致照料患儿的家长心怀怨怼，而另一位则感觉受了冷落。父母会对医疗保健专业人员、自己、对方或孩子感到恼怒。父母也可能否认孩子健康问题的严重性。在提供照护时，情绪上的痛苦使得父母难以对残疾或病重的儿童形成较深的依恋。

影响婴儿外貌特征的状况（例如唇裂和腭裂）可能影响婴儿与父母及其他家庭成员之间的情感纽带。

父母花大量时间照顾有慢性健康问题的儿童，常常没有那么多时间照顾家庭中的其他儿童。患儿的同胞可能会怨恨患儿受到额外的关注，然后又因为这样想而感到内疚。有健康问题的儿童可能会因为给家庭带来了伤害和负担而感到内疚。父母对孩子可能过于宽厚，或不能一贯地坚持管教，尤其是在孩子症状反复发作的时候。

尽管儿童的慢性健康问题可能给整个家庭带来压力，但父母可以采取若干措施来减轻其影响。父母应尽可能从可靠来源（如孩子的医生）了解孩子的健康状况。从一些互联网来源得到的信息并不总是正确的，父母应该将他们读到的信息同医师进行核实。医师通常向父母推荐支援团体或另一个曾经面对相似问题的家庭，从而提供信息和情感的支持。

儿童所需的服务可能涉及医生、护士、家庭保健人员、心理健康人员以及其他各类服务人员提供的照护。如果条件允许，让一位训练有素的儿童生活专家帮助孩子和家人应对疾病和住院的难题，这将是孩子和父母非常棒的资源。

有复杂慢性健康问题的儿童需要一位专职护理协调员。护理协调员可以是护士、社工或其他医疗保健专业人员。护理协调员还能确保儿童接受社交技能培训，并为家庭和儿童提供适当的咨询、教育以及心理和社会支持，例如为照护者提供喘息服务。

无论由谁协调护理服务，家人和儿童都必须在护理和决策过程中相互合作，因为家人是孩子力量和支持的主要来源。这种以家庭为中心的方法保证了信息的共享，使家庭能掌控局面，是儿童护理的主要部分。越来越多的医疗室完全让患者参与设计和实施自己的护理，这与这种以儿童和家庭为中心的方法一致。护理协调员使用量身定制的护理计划和其他方案来确保所有患者（尤其是那些患有复杂医学问题的患者）更多地参与管理自己的医疗问题和护理。